THEO

mercredi 23 décembre

Guéris à 90%…

Les mois ont passés, l’épée de Damoclés s’est doucement éloignée…5 ans après la découverte de la maladie, (diagnostique) le suivi s’est espacé à tous les 6 mois :  l’oncologue et le chirurgien m’ont déclaré guéris…à 90%…

Voilà,... que des bonnes nouvelles en substance...qui j'espére, donneront de l'espoir à d'autres...Merci pour tout vos commentaires qui nous ont aidé tout au long de cette "épreuve"...Enfin,  ces moments devrais-je dire car j'ai appris à raconter avec d'autres mots...

Cette maladie étant relativement rare (le protocole thérapeutique datant pourtant de 99 ) les médecins préfèrent poursuivre un suivi médical et chirurgical 2 fois/an…et j’aurai des analyses tous les 2 ans de la fonction rénale car j’ai été traité avec un produit chimiothérapique qui attaque les reins....

J'ai maintenant 11 ans et malgré cette année de traitement (sept 2004/aout 2005) durant mon CP, je n'ai pas redoublé de classe...J'ai aussi gardé tous mes copains de l'époque...  Cette maladie fait désormais partie de mon passé, de mon histoire...dans mon corps...mais elle  demeure très présente dans ma façon de penser.., de vivre chaque instant...

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jeudi 01 juin

SURVEILLANCE NORMALE: R.A.S

Comme d'habitude , maman et moi avons repris le chemin de l'hopital;Seul 'oncologue était présent et comme j'allais bien et que le scanner ne présentait rien d'anormal, nous sommes repartis le coeur léger avec fixation de la prochaine visite pour le 7 septembre...

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jeudi 06 avril

4ieme RDV de controle : tout va bien

Selon une fréquence d'une visite de contrôle tous les deux mois, maman et moi avons repris le chemin de l'hôpital : cette fois-ci j'ai eu droit a des radios ( soit radio, soit scanner, alternativement...)

Puis nous avions RDV avec l'oncologue et le chirurgien qui m'a opéré : tout cela fait partie du protocole..

L'infirmiére, toujours la même et toujours aussi adorable m'a pesé et mesuré : j'ai pris deux centimètre et un kilo; Je crains les commentaires de mon cher docteur!! En attendant, comme on nous a laissé  tout seul avec l'enveloppe des résultats de la radio (ouverte par l'infirmiére..) maman en profite pour lire le compte rendu..et maman, il faut pas le faire....Avec un grand sourire, elle me dit doucement que tout va bien...l'oncologue pénétre dans la salle pour m'examiner "cliniquement" .IL écoute mon coeur...me prend la tension et regarde ma cicatrice...Il me demande si tout va bien, si je n'ai pas eu de douleurs particuliéres...Je lui dit que j'ai souvent mal aux jambes. Heureusement, avec un doliprane, cela passe...Il me précise que si c'était du à la maladie, j'aurais mal tous les jours et plutôt dans la nuit et le matin. Ouf!j'ai mal le soir et pas toujours à la même jambe. Il en déduit que c'est la fatigue et la croissance..Puis il examine la radio et enfin lit le compte-rendu; Puis il me dit : les médecins qui ont fait la radio concluent comme moi : tu vas trés bien...

Prochain rendez-vous le 1er juin... En attendant, je vais me concentrer sur l'école et là aussi, tout vas bien.

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vendredi 02 décembre

2ieme RDV de controle à l'hopital : tout va bien!!

Aujourd'hui, j'avais rendez-vousà l'hôpital pour la 2iéme visite de contrôle :

J'ai commençais par une radio ou j'ai retrouvé deux "copains d'hôpital"; Pour eux, les nouvelles étaient bonnes...mais malheureusement deux autres ont rechuté...J'ai pas bien compris ce que les maman se racontaient...et j'ai pas cherché à savoir....

Pour ce qui me concerne, la radio est "normale"...enfin, la 9 ème cote en moins!!!

Aprés, nous avions rendez-vous avec l'oncologue et le chirurgien;Ce dernier était absent car toujours en salle d'opération...Le médecin m'a trouvé trés en forme...Comme je suis pas loin des 26 kg et que je n'ai pris qu'un centimètre, il veut que je fasse attention à ce que je mange...heureusement qu'il n'a pas dit à maman de réduire ma ration de pâtes!!!Quant au mal aux jambes, il pense qu'il vont disparaître...impossible de savoir d'où ils viennent d'autant que l'explication passé d'un produit chimiothérapique"oncovin" ne se justifie plus : Cela fait 4 mois que je n'en ai plus eu..

Début janvier, il faudra refaire les vaccins (le DT polio et le ROR..) car leur mémoire a été effacé par tous les produits chimio..et nous reverrons les deux médecins aprés un scanner de contrôle, début février.

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mardi 06 septembre

FIN DU BILAN ET ENTRETIEN D'ARRET THERAPEUTHIQUE...

Ce matin, on m'a fait le bilan rénal et sanguin; Dans l'après-midi, ce fut la scintigraphie puis l'entretien avec l'oncologue qui s'était fait communiquer les résultat par téléphone : Plus rien d'anormal n'apparaît au scanner, radio et scintigraphie. En conséquence, les médecins ont décidé l'arrêt du traitement thérapeutique et pris la décision de réopérer pour sortir le cathéter central... trop chouette...la seule contrainte restera un suivit mensuel sous forme d'examen clinique et radio et scanner.Je sais que je ne serai déclaré guéri qu'au terme de 5 ans et ça , je comprends pas trop...Par ailleurs, je serais suivi, entre autre,  au plan rénal et cardiaque car les produits chimiothérapiques peuvent générer des lésions sur ces plans notamment ...Moi, sur les genoux de papa, je joue à la game boy mais je perds pas un mot .J'ai bien compris l'essentiel...

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vendredi 02 septembre

VIVE L ECOLE .. MES COPAINS ET LA RECRE...

Trop génial l'école!!! j'ai retrouvé tout mes copains mais il n'y en a qu'un dans ma classe...ça ne me géne pas car nous nous retrouvons tous à la récré pour des super parties de foot...bon, à part ça, le travail est un peu difficile mais ça va bien...la maitresse va nous faire des évaluations et j'aurais droit à un soutien en lecture avec quelques camarades...

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samedi 27 août

ALBUM DE VACANCES...

dsc00738dsc00588ET VOILA...FIN DES CURES!!CA SE FETE..

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dsc00721dsc00613dsc00616HEUREUSEMENT IL Y A LA PISCINE OU JE PEUX ME BAIGNER...

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NOUVEAU DEPART POUR LA MER..

Allez, les examens terminés et les réglages de l'implant cochléaire aussi, nous filons vers le soleil pour profiter de ces derniers jours de vacances..5 jours, c'est toujours ça de pris.. toujours avec le cathéter et ses contraintes..mais au moins, j'aurai une super mine à la rentrée que j'ai bien l'intention de faire cette année...le 2 septembre, comme la majorité des écoliers...Alors, rendez-vous le 2!!!

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mercredi 24 août

1ER PARTIE DU BILAN DE SANTE...

Aujourd'hui, j'étais convoqué à l'hopital ce matin pour la 1er partie du bilan de santé, la 2eme partie devant avoir lieu le 6 septembre 2005; Au programme :

  • 9 h : scanner thoracique : Nous avions mis des patchs sur les bras et le cat...mais au final , pas d'injection spéciale, la photo étant suffisamment claire...
  • 10 h : bilan sanguin
  • 14 h : écho-cardiaque...tout est ok.
  • 15 h : consultation anesthésistes au cas ou les médecins décideraient de sortir le "cat", bientôt...

Évidemment, nous n'avons pas eu d'information particuliére quand au résultat de ces 1er examens...Il faudra attendre la 2eme partie du bilan (bilan rénal le matin et scintigraphie , l'après-midi..) avec le rendez-vous avec l'oncologue référent...

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lundi 22 août

ENFIN LA MER....MAIS AVEC LE CAT...

Mais avec le cathéter c'est bien moins sympa puisque je ne suis pas autorisé à me baigner...enfin, heureusement que papa a accepté une petite entorse aux consignes des médecins...allez, une seule et unique fois...et j'en ai bien profité!!! Heureusement, je me suis rattrappé sur les glaces, les crépes au chocolat...le "pollo à l'ast" ça, au moins c'est même indiqué dans mon cas!!!...Et puis il y avait les haltes au parc d'attraction avec ses "parties de trampoline" mais seul bémol, pas de possibilité de faire des auto-tamponeuses: C'est quand même trés contraignant ce cat!!vivement que les médecins décident de me le sortir...Enfin,vous l'aurez compris, je suis au mieux de ma forme...Surtout qu'il y a "Spiderman" mon copain pour jouer avec moi...Nous acceptons même de lire sans rechigner!!! et j'y arrivedsc00720 de mieux en mieux...dsc007051

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