jeudi 31 mars
PREPARATION DE LA RENTREE.. SCOLAIRE
Aujourd'hui, maman avait rendez-vous à l'école avec le directeur, l'institutrice de l'école, celle de l'hôpital et l'instituteur de la maison pour préparer ma reprise scolaire...enfin, ma rentrée car je n'avais effectué qu'un seul jour à l'école en septembre...à l'ordre du jour :
- l'organisation de mon planning et les conditions de reprise : explication du cycle de cure ( 21 jours ) avec les jours de cure, les jours d'aplasie et le reste : les jours d'école ou demi-journée (en fonction de mon état de fatigue générale) avec les prises de sang un jour sur deux, et mon interdiction de faire du sport...
- Les informations à transmettre à mes camarades pour éviter des questions systématiques sur ma transformation physique , "ma perte de cheveux" momentanée, ma maladie et plus particuliérement , le fait qu'elle ne soit pas transmissible; Le fait de ne pas me bousculer compte tenu de mon cathéther central , de mon absence de 9iéme cote et de ma récente cicatrice...
- De mon niveau actuel : Assez faible en lecture et écriture puisque je lis les "mots- outils" et certains sons mais comme je suis loin de les avoir tous étudié, j'ai beaucoup à rattraper dans ce domaine; et puis, je n'ai pas trop d'entraînement à l'écriture...enfin, heureusement, j'ai quelques longueurs d'avance en calcul puisque je compte jusqu'à 1000 et plus, j'additionne mentalement trés facilement ... ce qui va au-delà d'un niveau de fin de CP...et puisque qu' aucune difficultés n'est apparu au cours de ces premiers apprentissages, il n'y a pas de raisons que je ne rattrape pas le niveau...Alors si les "professionnels" ont confiance en moi, moi aussi...
UNE APLASIE NORMALE...!!
Concernant le bilan sanguin les globules blancs stagnent à un milliers avec prés de 400 neutrophiles,9,9 g/dl d'hémoglobine et une centaine de milliers de plaquettes (chiffres approximatifs). Cette fois encore on va s'éviter des transfusions de sangs ou de plaquettes et une virée à l'hôpital...et comme je suis en super forme , nous allons manger au Mac Do...
mardi 29 mars
APLASIE CONFIRME...
Voici les derniers résultats de ce jour de la prise de sang :
- Globules blancs : 716 dont 336 neutrophiles
- Hémoglobine : 9,9 g/dl
- Plaquettes : 93 000
Je suis donc en aplasie mais rien d'inquiétant puisque l'hémoglobine et les plaquettes ne nécessitent pas une transfusion ; Les médecins ont toutefois souhaité que la prochaine analyse ait lieu jeudi (et non vendredi compte tenu du samedi ) pour surveiller de près les plaquettes...Mais la bonne nouvelle date de hier puisque l'infirmiére a vu enfin tomber les derniers points de la cicatrice (depuis le 11 février, il était temps..!!!) Dommage quand même car j'étais trés content qu'elle vienne réguliérement...vous pensez, un demi-heure d'assuré à la game cube..!!! En attendant, il me tarde vraiment de sortir d'aplasie puisque j'aurai enfin le droit de revenir quelques jours à l'école, avant la prochaine cure du 11 avril 2005. Enfin, il me tarde surtout les récréations...
dimanche 27 mars
UN DIMANCHE DE PAQUE TRANQUILLE
Les analyses de la prise de sang de vendredi sont relativement bonnes :
L'aplasie n'est pas loin...certainement pour ce week-end...mais j'espére qu'une fois de plus, elle ne me conduira pas à l'hôpital...c'est qu'on se réhabitue vite à la maison...en attendant, la prise de sang à laissé une tache sombre sur mon bras et maman m'a expliqué que c'était trés certainement le manque de plaquettes qui faisant ça...mais cela ne m'a pas empéché d'aller chercher les oeufs dans le jardin pour moi et mes petits fréres..mais devinez qui a été le plus gourmand pour les manger... même pas nous..!!!c'est maman la plus gourmande parmi nous...au fait, j'ai oubliais de te remercier, Marie-héléne , pour ton pot de 3 kg de nutella...j'ai résisté à l'ouvrir tellement il est super mais j'ai du mal d'empécher cette coquine et trés gourmande maman!!!
jeudi 24 mars
REPORT DE L OPERATION D AYMERICK : UN PEU COMPLIQUE...
Vers 16 heures, Maman et Aymerick ont été à l'hopital; Passé deux heures d'attente de l'anesthésiste dans une chambre refaite ( à purpan, mais pas à l'hôpital des enfants ) beaucoup trop étroite au goût de Mr Aymerick : sans plus attendre et munie d'un trotteur confié par les infirmiéres du service, il part visiter le service et celui d'à coté...Quand enfin l'anesthésiste arrive, Aymerick émet une simple , unique et toute petite quinte de toux un peu grasse...erreur fatale!!! La décision du report de l'opération est immédiatement évoqué : Elle sera entérinée trois quart d'heure plus tard par le chirurgien qui repousse l'opération au 10 mai...au plus tôt...maman, regardant le calendrier ou elle a noté mes dates de cure -si tout se passe normalement- se rend compte que cette date risque de tomber sur une aplasie ou je risque d'étre à l'hôpital...que de risques!! mais la nouvelle date serait fin mai...avec un probléme pour les réglages devant intervenir ( 3 fois par semaine) au plus tôt un mois et demi aprés l'opération...et là, le risque de tomber sur les vacances du centre implant...Avec mon planning de ministre, il devient difficile de retrouver une date !!! Alors maman négocie une sortie anticipée (un jour de gagné ) aprés l'opération; Le chirurgien ayant donné son accord , la nouvelle date de l'opération d'Aymerick est fixé au 10 mai 2005 et on croise les doigts par avance pour que cette aplasie -surtout celle-là- ne soit pas fébrile!!!
mercredi 23 mars
FIN DE LA 8 IEME CURE+ AYMERICK RENTRE A L HOPITAL
Cette cure s'est assez bien passé puisque je n'ai eu que quelques nausées hier et aujourd'hui qui ont ralenti mon alimentation. Mais comme je n'ai pas de souci de poids, ce n'est pas grave!!! heureusement car j'ai été en classe à l'hôpital avec un grand garçon qui portait la "fameuse sonde gastrique" et j'étais bien content de ne pas l'avoir...le pauvre!! Les nuits ont été un peu difficiles : j'avais mal à la jambe ... heureusement que le perfalgan a agit , ce qui m'a permis de me rendormir...A part ça tout va bien... je sors de l'hôpital cet après-midi et nous croisons tous les doigts pour que, si aplasie il y a , elle soit sans fiévre!!! Je ne sais pas si je pourrais voir mes copains car papa et maman auront fort à faire avec l'opération d'Aymi ,demain..mais peut-être au téléphone...
lundi 21 mars
DEBUT DE LA 2 IEME CURE POST-OPERATOIRE
Comme toujours j'ai eu un peu de mal à repartir à l'hôpital mais le plus dur a été pour mes deux petits fréres ...moi, je me consolais en me disant que je serais de nouveau à la maison mercredi dans l'aprés-midi...Les médecins m'ont trouvé trés en forme et je pèse actuellement 21,5 kg...Mes sourcils repoussent mais cela ne va pas durer...enfin, ils repousseront lors de l'arrêt définitifs des cures et plus beaux qu'auparavant!! quand à l'aplasie qui a durer prés de dix jours, les médecins pensent que j'avais certainement un petit microbe alors j'espére que la semaine prochaine , l'aplasie ne durera qu'une semaine au pire; J'ai repris mes bonnes vieilles habitudes avec ma game cube surtout que "quelques bienfaiteurs" m'ont pourvu de nouveau jeux pour que je ne m'ennuie pas trop à l'hôpital; Il y en a un avec une caméra et le dernier mario6 ...trop génial!!! et puis je suis retourné travailler avec mon institutrice de l'hôpital qui est trés gentille..Bon, en résumé, pour l'instant tout va bien...
vendredi 18 mars
ENFIN SORTIE D'APLASIE..SIMPLE VISITE A L ECOLE
Les résultats de l 'analyse de sang ont été surprenant : plus de 900 neutrophiles alors qu'à la précédente analyse je me "trainais" à 300!!! Je démarrerais donc ma prochaine cure comme convenu lundi 21 mars; Heureusement!!! car je sortirai mercredi aprés 15 heures et c'est Aymerick qui rentrera à la meme heure à l'hopital pour son opération "d'implant cochléaire" sur l'oreille gauche...papa et maman sont un peu soucieux, car lors de la précédente anesthésie, il avait tout arraché...bon, mais comme dit réguliérement maman, on avisera!! pour l'instant, j'ai donc profité de ma sortie d'aplasie pour aller à l'école à 16 heures 30...Cela faisait plus de six mois que je n'y étais pas allé!!! il me tarde tellement d'y retourner...Maman a rendez-vous le jeudi 31 mars avec le directeur, l'instit de l'école et celui de la maison pour discuter des modalités de reprise, de l'information à fournir à mes copains pour qu'ils ne soient pas choqué de ma nouvelle apparence ...il faut dire que lors de ma visite, l'un de mes ancien camarades de classe m'a dit ne pas m'avoir reconnu ; je lui ai expliqué ma maladie mais ça m'a agassé...
lundi 14 mars
TOUJOURS EN APLASIE....
Les résultats de l'analyse de sang, qui a lieu tous les deux jours, ont montré que je n'étais pas sortis d'aplasie : 1500 globules blancs dont ...105 neutrophiles...pour ce qui est de l'hémoblobine et des plaquettes, tous va bien...d'où pas de nouvelle transfusion en vue...vivement mercredi...il faut que je sorte vite d'aplasie car je voudrais voir tous mes copains avant la prochaine cure...d'autant qu'avec l'opération de mon frére Aymerick, qui doit avoir lieu le 24 mars, ce sera plus difficile pour les voir!! et puis, je m'embête un peu...
vendredi 11 mars
TOUJOURS EN APLASIE.... MAIS ENCORE A LA MAISON!!!
Les analyses de sang de ce matin sont relativement bonnes :
Et cette fois-ci, je ne ne pense pas que j'aurais droit à une quelconque transfusion...J'ai quand même un petit soucis car mes points ne veulent pas tomber...et pourtant mon infirmière préféré y travaille tous les deux jours!!!S'ils ne tombent pas, il faudra me les sortir lors de la prochaine cure le 21 mars...Bon, pour l'instant je suis si content d'être à la maison depuis mercredi dernier que je ne rechigne même plus quand mon instituteur arrive pour me faire travailler...mais il faut dire qu' il n'est pas venu lundi, mardi et mercredi...heureusement qu'il n'a pas fait grève, jeudi!!!