dimanche 29 mai
ET ZUT!! UN ANNIVERSAIRE LOUPE!!!
Je suis trés triste : hier, je devais aller à l'anniversaire de Coline mais comme ses parents et quelques copains étaient enrhumé, je n'ai pas été autorizé à y participer...heureusement que Léo est venu jouer à la maison et que dans quelques jours, nous partons pour Disneyland Paris...à défaut, cette perspective me ravi...
vendredi 27 mai
RETOUR DES DOULEURS AUX JAMBES ET MIGRAINES IMPORTANTES....
Ce matin vers 5 heures, j'ai été réveillé par un rés violent mal de tête et des douleurs soutenues aux jambes .. Enfin, heureusement le doliprane a fini par agir et mes douleurs se sont calmés...J'en ai marre de cette vilaine maladie; Mon voeux le plus cher est que je le l'ai plus...
jeudi 26 mai
RETOUR DIFFICILE A L ECOLE...
Ce matin, j'étais super content de revoir mes copains à l'école...mais rien ne s'est bien passé ; En cours d'anglais, j'ai été submergé par une douleur au cathéter central; j'ai eu peur...Maman m'a demandé si j'étais tombé dessus ou si j'avais subit un choc à ce niveau ... mais non, rien de spécial..Et puis, à la récré, un garçon d'un autre CP , s'est moqué de moi : " Théo, il est chauve...!! Sur le chemin qui me ramenait à la maison, maman m'a rassuré mais je préfairais qu'elle appelle l'hôpital pour l'étre complétement...Comme il n'y avait pas de marque à l'endroit du cathéther, l'interne a conseillé à maman de surveiller et de rappeler s'il y avait une modification d'apparence...Quand au garçon qui s'était moqué , la maîtresse a promis de réexpliquer la situation pour éviter de nouveaux dérapages... | |||||
mercredi 25 mai
FIN DE LA CURE...
La cure s'achéve mieux qu'elle n'avait commençée : je n'ai pas revomis et surtout pas de douleur nocturne... Ce matin, je suis allée en salle de jeux pour finir le cadeau de maman ... pas d'école aujourd'hui!!! et surtout, on m'a débranché l'aiguille en fin de matinée; Plus détendu, je n'ai protesté à aucun moment.. Il a quand même fallu attendre les ordonnances jusqu'à une heure ... C'est surtout qu'en début d'aprés-midi , j'étais invité à l'anniversaire d'un copain de la classe; et comme les sorties se font habituellement vers 15 heures, je craignais d'arriver trop tard ...Mais là, c'est super...je vais revoir mes meilleurs copains et rien ne me fait plus plaisir!! En puis, j'ai offert le cadeau à maman : un superbe cadre photo rouge (de ma couleur fétiche!) avec ma photo...Bon, je demanderai à papa d'éssayer de le montrer ..
mardi 24 mai
VOMISSEMENTS ET DOULEURS NOCTURNES
Hier, la journée s'était mal achevée : je vomissais toutes les 10 minutes ; Étant trés fatigué, je me suis endormi vers 9 heures mais les vomissements ont continués jusque tard dans la nuit ; Et pour finir, la douleur dans les deux jambes a réapparru : Les antalgiques ont agit et j'ai finis par m'assoupir ; mais au bout d'une demi-heure... !!! ; et c'est vraiment long une demi-heure en pleine nuit ... mauvaise cure , celle-là !!!
Heureusement qu'aujourd'hui, la journée s'est mieux passée : Je suis allée à l'école de l'hôpital , une heure le matin et une heure le soir...Comme nous étions nombreux, Evelyne, l'institutrice m'a mis sur le PC avec Adi CE1 pour faire des math; j'adore çà!! les maths et le fait de faire du travail de la classe supérieure...Ensuite Stéphanie, l'éducatrice spécialisée, est venu nous chercher à la salle de classe car toutes les mamans avaient été à une réunion d'information avec le médecin référent : Quand elles sont revenu de la réunion, nous leur avons interdit la salle de jeux : Nous étions en train de préparer un cadeau pour la fête des méres .. mais chut!!!
Coté alimentation, hier, comme vous vous en doutez, impossible d'avaler quoique ce soit!! pareil, ce matin... mais vers midi, j'avais trés faim de "cheeseburger" : Maman a filé au Mac Do et je me suis régalé!!! vers 17 heures , de nouveau cette envie... heureusement que les Mac Do servent à toutes heures!!!
lundi 23 mai
DEBUT DE LA 5IEME CURE POST-OPERATOIRE ET RESULTAT DU BILAN RENAL:OK
Plus que trois cures aprés celle-ci : le compte à rebours est effectif...j'arrive à l'hôpital presque "guilleret".. Là, mauvaise surprise ...pas de place au service...On nous demande d'aller au 1er étage à l'hôpital de jour pour revenir en hospitalisation d' oncologie en fin d'aprés-midi; Maman commençe des négociations pour qu'on nous autorise à revenir aprés 15 heures : Habituellement, le 1er matin de cure, je vais à l'école de l'hôpital et je suis "visité" par une "ribambelle" de médecins : l'aiguille est posé en début d'aprés midi pour un début de chimio aprés 15 heures; Après diverses discussions (je crois que tout le personnel de l'hôpital a été consulté!! de l'aide soignante , en passant par les infirmiéres jusqu'au médecin... mais nous ne saurons pas qui à donné le feu vert!!), le médecin m'ausculte 5 minutes, nous dit que le bilan rénal ,éffectué il y a une dizaine de jour, est tout a fait normal; En voilà une bonne nouvelle!!! Finalement, nous quittons l'hôpital vers 10 heures 30 avec une autorisation de 4 heures..4 heures, c'est toujours ça de gagné!!!Nous décidons, maman et moi, d'aller féter la bonne nouvelle par une virée dans un magasin de jouets et au Mac Do...
Hôpital de jour, 14 heures : On me met l'aiguille et je plaisante avec les infirmiéres...On me met branche la chimio ... Papa vient nous rejoindre et nous faisons une super partie de Monopolie junior: devinez qui a plumé qui ?? et bien, c'est moi qui les ai tous les deux gagné...
Vers 18 heures, on déménagera au 2 ème étage ; Bon pour une nuit en chambre double et vive le camping pour maman...
vendredi 20 mai
UNE SORTIE D'APLASIE ACCELERE...
Hier, avec l'unique autorisation de maman, je suis retourné à l'école...Son intuition était bonne puisque ce matin, quand le laboratoire est venu faire les prélévements de sang, j'étais sortis d'aplasie avec pas mal de longueur d'avance puisque je suis à 2 000 neutrophiles; Quand à l'hémoglobine et les plaquettes, tout va bien puisque les chiffres sont respectivement de 10, 8 et de 300 000 plaquettes...quel luxe!!! Et en plus , outre le fait de revoir tous mes copains, j'ai pu profité de voir une piéce de théatre...super!!
dimanche 15 mai
ET ZUT ..PROLONGATION DE L'APLASIE
L'aplasie est totale puisque je ne dispose que de 60 neutrophiles : et triple zut puisque de ce fait, je suis interdit d'école lundi ; Hors lundi, il y avait une sortie en bus à Carcassonne auquel j'espérais bien participer... Bon coté positif, je suis à la maison et non plus à l'hôpital...Espérons que mardi, lors des prochaines analyses je serais enfin sortie d'aplasie car la prochaine cure arrive à grand pas, lundi 23 Mai...
vendredi 13 mai
NOUVEAU PANSEMENT POUR AYMI...
Papa a ramené Aymi à l'hôpital : les infirmiéres, qui l'avait adopté, ont refait le pansement : la cicatrice se cache derrière l'oreille; Elle est surtout trés belle!!! comme une ligne tracée au laser...!!Du coup, le pansement a été réduit à un carré de 7 à 8 centimétres...La prochaine visite doit avoir lieu le 19 mai et les réglages débuteront fin juin; Si tout se passe normalement, les "principaux" réglages seront finis avant la fermeture du centre implant, ce qui lui permettra d'effectuer sa "premiére rentrée scolaire" dans de bonnes conditions...
Pour ma part, je vais super bien : pas de traces des terribles douleurs de ventre, d'hier soir...Ma nouvelle institutrice de la maison est revenu et je travaille ...en rechignant un peu, pour la forme...!!!
jeudi 12 mai
PROGRAMME DE LA JOURNEE : BILAN RENAL ET SANGUIN
J'aime pas trop cet examen surtout qu'il faut rester allonger la matinée et qu'on me pique au bras pour me faire passer un produit....mais bon, ce matin j'étais de bonne humeur...J'ai dejeuné correctement car on ne peut remanger qu'aprés l'examen...j'avais amené ma game boy pour me distraire...Les infirmiéres sont super gentilles , elles aussi , dans ce service mais malheureusement elles ont du s'y reprendre à plusieurs reprises pour poser le tuyau...pas drôle!! et pas drôle non plus pour Arthur...avec qui nous avions déjà partagé une chambre...et qui était là pour le même examen...et en plus , on ne nous libére qu'aprés un "pipi" ...et ça, ça vient pas sur commande...!!!mais comme j'avais trés faim, les infirmiéres ont accepté que je commençe à attaquer mon sandwich au jambon...Les résultats de la prise de sang ont montré que je n'avais toujours pas besoin de transfusion ; On est revenu à la maison vers 14 heures...Aymi, toujours en pleine forme, a été dispensé de sa kiné respi et de son percussionnaire...
Le soir , surpris par des douleurs au ventre, je me suis quand même endormi aprés deux spasfonds...